O asociație formată din foști pacienți, ajută bolnavii cronic să beneficieze de transpantul care le salvează viața

Înființată la data de 16 iulie 1996, Asociaţia Transplantaţilor din România (ATR) are ca scop sprijinirea bolnavilor cronic în vederea recâștigării unei vieți normale. În urmă cu câteva zile, la Mangalia s-a desfășurat Școala de Vară a Pacienților Cronici, prilej cu care am discutat cu președintele asociației, Gheorghe Tache. De la domnia sa, am aflat despre modul în care sunt ajutați, concret, bolnavii cronic pentru care se fac demersuri astfel să fie supuși unor operații de transpant salvatoare.

• Spuneți-ne istoria asociației pe care o coordonați de 20 de ani.
• Asociația s-a constituit din pacienți care au beneficiat de operații de transplant renal în 1996, când am pus bazele acestei structuri, ulterior alăturându-ni-se persoane care au trecut prin operații de transplant de ficat și cord, toate efectuate de către medici din România. Inițial, am fost 22 de membri, însă, în prezent, suntem peste 1.800. Inițiatorul înființării acestei asociații este prof. dr. Mihai Luca, Șeful Centrului de Transplant Renal din Cluj Napoca. Domnia sa ne-a dat această idee pentru a rezolva problema medicamentelor pe care pacienții erau nevoiți să le cumpere din Ungaria. Singura posibilitate de a și le procura din țară a fost înființarea asociației.
• Ce alte obiective are această structură?
• Reprezentăm toți pacienții cu boli cronice. Îi ajutăm cu informații cu privire la demersurile pe care trebuie să le facă în vederea beneficierii de transplantul de care au nevoie. Le apărăm drepturile, adică obținerea tratamentului, a protecției sociale. Îi punem în legătură cu medici de familie, cu medici specialiști, dar și cu reprezentanții Casei de Asigurări de Sănătate.

Ca o noutate, facem demersuri în vederea efectuării unor operații de transplant pulmonar, care, deocamdată, nu se fac în România, ci la Viena în baza unui protocol. Recent, am trecut printr-o criză, din cauza birocrației clinica din Viena refuzând să-i opereze pe pacienții români. S-a ajuns în situația gravă a unui blocaj, opt persoane cu banii în cont fiind refuzate să fie operate de către medicii din Viena, deoarece țara noastră nu semnase o hârtie, mai exact, acordul de colaborare. Din fericire, problema s-a rezolvat ulterior, astfel că dintre cele 8 persoane, 3 au fost operate și se află în curs de reluare a unei vieți normale.

• Ce alte activități faceți în cadrul asociației?
• Acționăm în fiecare an pe linia activității de transplant. Mergem în mai multe orașe, organizăm conferințe de presă, întâlniri cu medici, autorități locale, Casa de Asigurări de Sănătate, DSP, Crucea Roșie, studenți, preoți, notari publici. Apoi, discutăm cu oamenii, le dăm pliante informative cu privire la baza legală, activitatea de transplant, îi sfătuim să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor de Organe. De altfel, 8 persoane au fost salvate în acest mod, rudele celor aflați în moarte cerebtrală fiind de acord să le doneze organele. Nu în ultimul rând, înălțăm către cer baloane în memoria celor care și-au donat organele pentru a salva viața altora.

În curtea Spitalului Fundeni, am ridicat o troiță, unde anual pe 16 iulie, de Ziua Națională a Donatorilor de Organe, se oficiază o slujbă de pomenire.

Anul acesta, am dedicat întreaga lună iulie donatorilor de organe în semn de recunoștință pentru gestul lor salvator. I-am comemorat în 28 de orașe la diverse biserici.

Tot în fiecare an, se desfășoară Conferința Națională a Pacienților cu Transplant la care participă și reprezentanți ai Ministerului Sănătății, de la Casa de Asigurări etc. Dezbatem problemele asociației și găsim soluții. Concluziile discuțiilor se constitue în documente de lucru implementate de asociație.

Școala de Vară reprezintă o altă etapă a muncii noastre în care punem pe tapet și alte teme necesare, cum ar fi Nutriție, Psihologie, Educație Fizică și Sport, Socializare. Toate contribuie la managementul conduitei pacientului cronic.

• Unde puteți fi găsiți de către cei care au nevoie de sprijinul dumneavoastră?
• Pe e-transplant.ro și la adresa de e-mail astranrom@gmail.com.